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Enfermedades raras: sanidad privada, burocracia e incertidumbre

Los pacientes con enfermedades raras recurren a la sanidad privada

El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una denominación que engloba más de 7.000 patologías entendidas como minoritarias. Sin embargo, afectan a más de tres millones de personas en nuestro país y a un 8% de la población de todo el planeta. La jornada trata de concienciar sobre esta realidad y la necesidad de que la administración aumente los recursos dirigidos a la atención, tratamientos e investigación.

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Europ Assistance apoya a la plataforma DoHelping por cuarto año consecutivo

DoHelping, la plataforma de helfunding diseñada impulsar los proyectos de pequeñas ONG, recibe el impulso de Europ Assistance España por cuarto año consecutivo, cubriendo la donación de la Asociación del Síndrome de Phelan-McDermid. Seguir leyendo




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Los padres al cuidado de niños con enfermedades raras piden más prestaciones

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Reclaman la reducción de jornada cuando se requiera el cuidado continuo del menor

Los padres de niños con enfermedades raras han pedido en el Congreso mejores prestaciones. Así lo ha planteado la presidenta de la Coordinadora Estatal de Plataformas para la Dependencia, Aurelia Jerez, y el presidente de Objetivo Diagnóstico, asociación de personas con enfermedades raras sin diagnóstico, al respaldar una proposición no de ley del PSOE. Seguir leyendo




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24Genetics investiga el diagnóstico de enfermedades raras mediante inteligencia artificial

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Las enfermedades raras son las grandes olvidadas en el mundo de las farmacéuticas. A día de hoy se han descrito más de 6000 enfermedades raras, que afectan como máximo a una persona de cada 2000.

Según el Centro de Investigación Biomédica en Red Enfermedades Raras (CIBERER) éstas afectan a entre un 6% y un 8% de la población. En el caso de España se calcula que más de 3 millones de personas sufren una de estas enfermedades. Una de las grandes dificultades que tienen estas patologías es su diagnóstico. Muchas de ellas tienen un claro origen genético, sin embargo el reducido número de personas que las  padecen provoca que se investiguen mucho menos de lo que sería necesario. Seguir leyendo




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Fundación Mutua Madrileña concede nuevas ayudas a la investigación científica

A la que destinará 1,7 millones de euros

Fundacion Mutua ayuda investigacion jul 16La Fundación Mutua Madrileña ha entregado sus ayudas anuales a la investigación científica en salud, por valor de 1,7 millones de euros, a 18 estudios y ensayos clínicos dirigidos a la mejora de tratamientos médicos que se desarrollarán en diferentes centros de investigación de toda España. Seguir leyendo




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