El Día Mundial del Alzhéimer, celebrado cada 21 de septiembre, tiene como objetivo aumentar la conciencia sobre esta enfermedad neurodegenerativa y ofrecer apoyo tanto a los pacientes como a sus cuidadores.

El Día Mundial del Alzhéimer se celebra anualmente el 21 de septiembre, con el objetivo de aumentar la conciencia sobre esta enfermedad y proporcionar apoyo a quienes la padecen y a sus cuidadores. Ser cuidador de una persona con alzhéimer es un desafío complejo, pero también puede estar lleno de momentos significativos.

El alzhéimer es un trastorno neurodegenerativo que afecta principalmente a la memoria, el pensamiento y el comportamiento. Representa alrededor del 60% de los casos de demencia. Aunque suele manifestarse después de los 65 años, solo entre el 6% y el 7% de los casos ocurre antes de esa edad. Además, es más frecuente en mujeres, especialmente a partir de los 80 años. La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que, para el año 2050, el número de personas con demencia se triplicará debido al envejecimiento de la población.

Evolución de la enfermedad de alzhéimer

El alzhéimer no se limita únicamente a la pérdida de memoria. A medida que avanza, la enfermedad provoca un deterioro en las capacidades cognitivas, físicas y funcionales, lo que exige cuidados continuos. La enfermedad se divide en tres fases:

1. Fase inicial
2. Fase intermedia
3. Fase tardía

Cada etapa presenta características distintas que afectan tanto a los pacientes como a sus familias.

Impacto en los cuidadores de personas con alzhéimer

Cuidar a una persona con alzhéimer impacta profundamente en la vida de los familiares y, especialmente, en los cuidadores principales. Ainara Castaños, neuropsicóloga de IMQ Igurco, explica que, una vez confirmado el diagnóstico, el alzhéimer afecta a toda la familia. Los cuidadores deben enfrentarse a una sobrecarga emocional, física y económica, aunque también pueden experimentar sentimientos positivos relacionados con el cuidado, como la reciprocidad o el afecto.

Castaños señala que los cuidadores no solo pierden la figura de un ser querido, sino que a menudo surgen discrepancias familiares sobre cómo abordar los cuidados: dentro o fuera del hogar, el reparto de tareas, o la preocupación por si el cuidador principal es una persona mayor.

Además, los cuidadores suelen tener otras responsabilidades familiares, lo que puede generar conflictos y sentimientos de culpa por no poder dedicar más tiempo a sus seres queridos o a sí mismos.

El estrés crónico en el cuidado de personas con alzhéimer

Cuidar a una persona con alzhéimer, especialmente en las fases más avanzadas de la enfermedad, puede convertirse en una fuente de estrés crónico, sobre todo cuando aparecen cambios en la conducta o aumenta la dependencia física del paciente. La ayuda externa es esencial en estas situaciones.

Hoy en día, existen muchos recursos diseñados para apoyar a las personas con alzhéimer y a sus familias. Contar con el apoyo de profesionales que acompañen a los cuidadores y conocer las necesidades futuras de la persona enferma puede aliviar tanto el estrés emocional como el físico.

Consejos para mejorar el cuidado de una persona con alzhéimer

Selene Sánchez, psicóloga de IMQ Igurco, recuerda que, aunque actualmente no existe una cura para el alzhéimer, sí hay tratamientos que pueden ayudar a controlar los síntomas. Para los cuidadores, conocer lo que se debe y no se debe hacer es fundamental para mejorar tanto la calidad de vida de la persona enferma como la suya propia.

A continuación, se ofrecen algunas sugerencias clave:

Qué hacer

1. Establecer una rutina diaria para que la persona enferma se sienta más segura y cómoda.
2. Utilizar una comunicación clara y sencilla, con frases cortas para facilitar la comprensión.
3. Adaptar el entorno para hacerlo más seguro, eliminando obstáculos y utilizando dispositivos de seguridad.
4. Fomentar la participación en actividades significativas que resulten agradables para la persona enferma.
5. Ofrecer opciones y respetar las decisiones del paciente para mantener su sentido de autonomía.
6. Buscar apoyo y formación, participando en grupos de apoyo y aprendiendo de las experiencias de otros cuidadores.
7. Utilizar recordatorios visuales, como notas o señales en lugares visibles, para ayudar a la persona a orientarse y recordar tareas.

Qué no hacer

1. No negar las emociones del paciente, ya que para él son reales y válidas.
2. Evitar realizar cambios innecesarios en la rutina, ya que pueden causar desorientación y ansiedad.
3. No discutir ni confrontar sobre cuestiones irrelevantes; es mejor desviar la conversación hacia temas de interés.
4. No subestimar la capacidad del paciente para comprender o sentir, incluso si tiene dificultades para recordar.
5. No ignorar las señales de dolor o malestar.
6. Evitar el aislamiento social; es importante mantener el contacto con familiares y amigos.
7. No descuidar el seguimiento médico, tanto del paciente como del cuidador.

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