El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una denominación que engloba más de 7.000 patologías entendidas como minoritarias. Sin embargo, afectan a más de tres millones de personas en nuestro país y a un 8% de la población de todo el planeta. La jornada trata de concienciar sobre esta realidad y la necesidad de que la administración aumente los recursos dirigidos a la atención, tratamientos e investigación.

Además, la falta de información y la dificultad para tratarlas y diagnosticarlas —5 años de media—, acaba agravándolas y desgastando al paciente y a sus allegados, quienes recurren con frecuencia a la sanidad privada. Según los datos del comparador de seguros de salud, Acierto.com, 1 de cada 5 pacientes acuden a ella.

Las enfermedades raras en cifras

Casi la mitad de los afectados por alguna de estas enfermedades carecen de un tratamiento adecuado, pese a que más de 6 de cada 10 de estas enfermedades son invalidantes o muy graves —implican alguna clase de problema motor, sensorial o intelectual— y suelen causar dolores crónicos.

Otra de las grandes dificultades es su difícil diagnóstico, agravado por las largas listas de espera de la Seguridad Social y su masificación. Sin embargo es importantísimo el asesoramiento genético, pues en torno al 80% de las enfermedades raras se deben a alteraciones genéticas heredadas. El 20% restante se desarrollan como consecuencia de patologías infecciosas, degenerativas, proliferativas o infecciosas.

El asesoramiento es clave a la hora de prevenir, pues permite al individuo conocer si tiene riesgo de padecer esta enfermedad o transmitirla a su descendencia.

El aislamiento social frecuente y el coste de los tratamientos encarecen aún más la calidad de vida de pacientes y familiares. Se estima que el desembolso medio por familia se sitúa en los 350 euros, entre los medicamentos, tratamientos alternativos, asistencia en la vivienda.

Por qué los pacientes recurren a la sanidad privada

Como apunta Acierto.com, recurrir a un seguro privado puede ser una buena opción. En primer término, porque permiten un rápido acceso a especialistas y pruebas diagnósticas. Incluso muchos incluyen una segunda opinión médica, clave en estos casos y fundamental para la salud del enfermo. Y también hay pólizas de reembolso de gastos farmacéuticos que cubren precisamente una parte del coste de los medicamentos (con un límite, por lo general, de 200 euros y entre un 50% y 80% del precio del fármaco).

También la mayoría de ellos cubren el factor psicológico. No pocas de estas patologías acaban mermando la imagen corporal y la autopercepción de los pacientes, aunque suelen limitar las visitas a este especialista en función de la patología o por número de consultas anuales.

Hay que señalar que no todas las aseguradoras están dispuestas a cubrir enfermedades raras cuando esta ya se ha detectado (o pueden encarecer la prima). Sí estaría cubierta si la enfermedad se diagnostica una vez contratada la póliza. También hay entidades que carecen de cuestionarios previos y aseguradoras que directamente cubren las enfermedades más graves con pólizas específicas.