Los padres al cuidado de niños con enfermedades raras piden más prestaciones



enfermedades raras

Reclaman la reducción de jornada cuando se requiera el cuidado continuo del menor

Los padres de niños con enfermedades raras han pedido en el Congreso mejores prestaciones. Así lo ha planteado la presidenta de la Coordinadora Estatal de Plataformas para la Dependencia, Aurelia Jerez, y el presidente de Objetivo Diagnóstico, asociación de personas con enfermedades raras sin diagnóstico, al respaldar una proposición no de ley del PSOE.

Ambas entidades entienden que esta iniciativa parlamentaria recoge las reivindicaciones por las que los afectados “llevamos luchando desde hace años”. Este colectivo desvela que “el hecho de que la enfermedad de tu hijo esté o no en una lista te da el derecho a reducción de jornada o no”, pero que “no se tiene en cuenta a la hora de reconocer estos derechos a las personas sin diagnóstico”. Según sus propias experiencias, “la mayoría de las veces tenemos que abandonar nuestro trabajo porque la enfermedad de nuestros hijos o todavía no está diagnosticada o no entra en ese listado”.

La portavoz socialista de Empleo, Rocío de Frutos, y la vicepresidenta primera de la Comisión de Políticas Integrales de la Discapacidad, Mª Sol Pérez Domínguez, consideran necesario promover la modificación del Real Decreto que regula esta prestación en supuestos de reducción de jornada. Su pretensión ES establecer una cláusula general que haga extensiva la protección a todas las enfermedades graves que sean incapacitantes y requieran el cuidado directo, continuo y permanente del menor, aunque carezcan de diagnóstico. Asimismo, proponen modificar también el Estatuto de los Trabajadores, con la finalidad de que la reducción de jornada y la prestación económica se garantice no sólo cuando exista un ingreso hospitalario sino en cualquier situación que requiera el cuidado del menor o el tratamiento médico en el domicilio.

Rocío de Frutos ha indicado que existen “muchísimos supuestos en los que, bien por no estar la enfermedad diagnosticada o por no estar incluida en el listado, los padres no tienen derecho a esta prestación y tienen que iniciar largos procesos judiciales en los que depende primero de la mutua y después del juez que se les conceda o no”.

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