La Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han logrado un impacto significativo en la vida de más de 12,000 personas con enfermedades raras desde el lanzamiento del Programa IMPULSO en 2019. Este ha facilitado el acceso a terapias y productos de apoyo para niños, niñas, jóvenes y adultos afectados por estas patologías.

Un enfoque integral en el abordaje de enfermedades raras

En su sexto año, el Programa IMPULSO ha alcanzado a 1,304 niños y niñas, 275 adultos, y 51 personas sin ninguna asociación de pacientes de referencia. En total, se ha apoyado el desarrollo de 86 proyectos presentados por el tejido asociativo de FEDER, entidades que son expertas en las necesidades de los pacientes y en cómo abordarlas de manera efectiva.

En Europa se han identificado 6,313 enfermedades raras, aunque se estima que podrían ser más de 7,000. El 70% de estas enfermedades son genéticas y pediátricas, afectando principalmente a la infancia. El programa nació con el objetivo de apoyar a este grupo vulnerable, pero desde 2021 también se ha extendido a adultos para frenar el avance de las enfermedades raras en un contexto donde solo el 6% de estas patologías cuentan con medicamentos específicos.

Terapias y Productos de Apoyo más Demandados

Además, no solo se proporciona apoyo, sino que también se identifican las terapias más demandadas, como fisioterapia, logopedia, atención psicológica y terapia ocupacional. Los productos de apoyo también son variados, abarcando desde higiene personal hasta ayudas para la autonomía personal, comunicación y materiales educativos.

La iniciativa se ha consolidado como un referente en el abordaje de enfermedades raras, permitiendo que muchas familias, que de otro modo tendrían que asumir los costos, puedan acceder a recursos vitales para mejorar la calidad de vida de sus seres queridos.

Agradecimientos y futuro del programa

La Fundación Mutua Madrileña y FEDER continúan comprometidas con el apoyo a las personas con enfermedades raras y sus familias, buscando siempre nuevas formas de mejorar y expandir el alcance del Programa IMPULSO.

En resumen, el éxito del Programa IMPULSO refleja el poder de la colaboración y el compromiso en la mejora de la vida de las personas afectadas por enfermedades raras, subrayando la importancia de seguir apoyando y desarrollando iniciativas similares en el futuro.

TAMBIÉN TE PUEDE INTERESAR:

• El Programa Impulso apoya a las personas con enfermedades raras
• El Programa IMPULSO llega a más personas con enfermedades raras