El Programa Impulso mejora la calidad de vida de más de 2.500 personas con enfermedades raras. En esta edición ha priorizado los casos de extrema vulnerabilidad.
La Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presentan la quinta edición del Programa Impulso. Se trata de un fondo de ayudas que cubre terapias y productos de apoyo para las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente o están en busca de diagnóstico.
Las enfermedades raras son aquellas que afectan a menos de 5 por cada 10.000 habitantes. La mayoría son crónicas, degenerativas, graves e invalidantes y se manifiestan desde la infancia, poniendo en riesgo la vida en casi la mitad de los casos.
Además, menos del 40% tienen tratamiento y solo un 20% están siendo investigadas, por lo que el acceso a recursos terapéuticos y de apoyo es la única alternativa para paliar las consecuencias de la enfermedad y favorecer una mejor calidad de vida.
Programa Impulso
El Programa Impulso nació hace cinco años para apoyar a los menores con estas patologías, y hace tres años amplió su cobertura a los adultos. En esta edición, el programa ha priorizado los casos de extrema vulnerabilidad, como las personas que padecen enfermedades ultrarraras o que tienen una situación económica más desfavorable.
Los más de 100 proyectos que recibirán las ayudas en 2023 beneficiarán a 1.917 menores y 605 adultos. Entre los recursos más solicitados se encuentran la fisioterapia, la logopedia, la terapia psicológica y la adquisición de productos como sillas de ruedas.
Las enfermedades raras tienen un gran impacto económico en las familias, ya que los costes derivados de su atención suponen cerca del 20% de los ingresos familiares anuales. En España hay más de 3 millones de familias que se enfrentan a esta situación.
La Fundación Mutua Madrileña, que este año cumple 20 años, está firmemente comprometida con la investigación y la atención de las personas que sufren una enfermedad rara. “En su quinta edición, el Programa Impulso ha querido maximizar su impacto entre las personas más vulnerables dentro de este colectivo, aumentando para ello su dotación, porque somos conscientes de las dificultades que afrontan muchas familias para acceder a terapias y recursos que, en ausencia de cura, son la única alternativa para mejorar la calidad de vida de estas personas”, ha señalado Lorenzo Cooklin, director general de Fundación Mutua Madrileña.
El testimonio de una familia beneficiada por el Programa Impulso
José Luis y Elena son profesores de educación especial. Su primer hijo, Nacho, que ahora tiene 13 años, está afectado por el síndrome de Rubinstein-Taybi, un síndrome poco frecuente que se caracteriza por problemas del desarrollo y cognitivos y por tener los pulgares anchos.
José Luis y Elena decidieron crear una asociación junto con otros padres para apoyar a las familias que se encontraban en esta situación. “Empezamos a juntarnos varias mamás de Madrid. En principio quedábamos para hablar, como desahogo… éramos unas siete y empezamos a movernos para crear la asociación. Gracias a las redes sociales empezó a contactarnos gente de toda España”, cuenta Elena.
La asociación está adscrita a FEDER y gracias a ello pueden acceder a recursos como la atención psicológica a los padres o la financiación de terapias rehabilitadoras -fisioterapia, logopedia, etc.- que financia la Fundación Mutua Madrileña a través del Programa Impulso.
Gracias al Programa Impulso, José Luis y Elena reciben ayuda para las terapias a las que Nacho acude en un centro cercano a su domicilio una vez por semana: “A Nacho cualquier tipo de estimulación le viene bien. A ésta acude muy contento y, si por él fuera, vendría todas las tardes. Es una terapia individual en la que se pueden centrar en él y le ayudan mucho en su motricidad fina, con las manos; en su motricidad gruesa, con el equilibrio; y, a nivel de conducta, a aprender a respetar los tiempos de espera” explican sus padres.
Nacho es “un niño muy cariñoso, muy auténtico, aunque también un poco cabezota y muy rutinario” y sus padres confían en que las terapias y los proyectos en los que participa le ayuden a ganar autonomía mejorando así sus expectativas de calidad de vida.
La importancia del Programa Impulso para FEDER
Desde su inicio en 2019 y gracias al más de un millón de euros aportado por Fundación Mutua Madrileña, este programa ha apoyado 450 proyectos de más de 120 entidades, beneficiando a más de 10.000 personas.
Desde FEDER, Juan Carrión, presidente de la federación y su fundación, ha querido destacar la importancia de este programa. “El Programa Impulso lleva ya 5 años permitiéndonos seguir avanzando en la mejora de la calidad de vida de nuestras familias y prestarles apoyo para el abordaje de su enfermedad. Para estas personas resulta fundamental poder acceder a estos recursos y el hacerlo, gracias a las ayudas de la Fundación Mutua Madrileña, supone avanzar en nuestro objetivo de equidad, logrando que todos los pacientes independientemente de sus recursos, tengan acceso a los servicios y productos que necesitan”.
“Hablamos de enfermedades en su mayor parte crónicas y que no disponen de tratamiento, por lo que el abordaje terapéutico es la única opción para evitar en muchos casos el empeoramiento de los pacientes y para garantizar su buena evolución y el incremento de su autonomía. Por ello queremos agradecer una vez más el compromiso de Fundación Mutua Madrileña, y estamos seguros de que seguiremos caminando juntos en busca del objetivo común de mejorar la vida de las más de 3 millones de familias con enfermedades raras en nuestro país”, indica Carrión.
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