La iniciativa de laSexta y Fundación AXA estrena desde este miércoles un spot con Jordi Évole dirigido a visibilizar estas enfermedades.
Raro: extraordinario o poco común. Así, definidas como raras, existen más de 7.000 enfermedades sobre las cuales laSexta quiere poner el foco en la nueva campaña de su iniciativa Constantes y Vitales. Emprendida junto a la Fundación AXA, y que se estrena con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra este año en el igualmente raro 29 de febrero, está protagonizada por Jordi Évole, rostro de la cadena de Atresmedia y director de ‘Lo de Évole’.
La campaña tiene como objetivo visibilizar el alcance de estas enfermedades, que en su conjunto pueden afectar a más de 300 millones de personas en todo el mundo y en España a más de 3 millones, así como reclamar una mayor investigación para su diagnóstico. Constantes y Vitales lanza así su nueva campaña coincidiendo con la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, establecido en el último día de febrero y que este 2024 es especialmente raro al celebrarse el 29 por ser bisiesto.
A la pieza principal, protagonizada por Jordi Évole, se suma la difusión de otras cinco píldoras en televisión, cuñas de radio en Europa FM y Melodía FM, y contenido específico en la web y redes sociales (Twitter, Facebook e Instagram). En ellas, entre otras rarezas, se recuerda que las hormigas nunca duermen, que la tela de araña es el material más resistente creado por la naturaleza, que Einstein jamás fue un buen alumno o que sólo el 1% de la población mundial tiene un ojo de cada color.
Comprendiendo la naturaleza de las enfermedades raras
Las enfermedades raras son trastornos que afectan a un número reducido de personas, son crónicas y requieren atención especializada prolongada. Además, su impacto abarca múltiples aspectos, desde la salud hasta lo social y laboral. La diversidad de síntomas y desórdenes entre pacientes es notable. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) alerta sobre su gravedad y la necesidad de cuidados específicos. A menudo, estas enfermedades son complicaciones poco frecuentes de patologías comunes. En Europa, se consideran raras aquellas con una prevalencia inferior a 5 por cada 10.000 habitantes.
Sin embargo, aunque cada una de ellas sea infrecuente, en conjunto, las enfermedades raras pueden afectar hasta un 6-8% de la población. Por ello, la campaña de Constantes y Vitales recuerda que “no es tan raro que alguien tenga una enfermedad rara” y recalca que el día 29 de febrero se presenta como “un día extraordinario para seguir luchando por más investigación”. En este sentido, Constantes y Vitales incide en la necesidad de afrontar uno de los principales problemas a los que se enfrentan las personas con Enfermedades Poco Frecuentes desde el primer momento: el diagnóstico.
Apoyando la investigación y la conciencia pública
Las principales causas de esta ausencia de diagnóstico atienden a múltiples causas, como el desconocimiento que rodea a estas patologías, la dificultad de acceso a la información necesaria y la localización de profesionales o centros especializados. Algunos datos: solo el 20% de ellas están siendo investigadas; el 70% de ellas tienen origen genético y pediátrico; más de la mitad de las personas que las sufren tardan más de 6 años en recibir un diagnóstico; y solo existe tratamiento para el 6% de las enfermedades raras. Igualmente, como señala FEDER, el 42,68% de las personas con estas patologías no dispone de tratamiento o, si lo dispone, no es el adecuado.
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