Impulso, el programa para ayudar a menores y jóvenes con enfermedades raras

Impulso, el programa para ayudar a menores y jóvenes con enfermedades raras

Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lanzan el Programa Impulso, una iniciativa de ayudas a menores con enfermedades raras. La fundación y FEDER destinarán 200.000 euros a terapias rehabilitadoras y productos de apoyo (sillas, andadores) que contribuyan a mejorar la calidad de vida de los afectados por alguna enfermedad rara o en busca de diagnóstico.

Se trata de una “ayuda histórica”, tal y como ha valorado Juan Carrión, presidente de FEDER, que constituye la base del convenio de colaboración firmado por ambas entidades. Se prevé que ayude a más de 1.200 menores y jóvenes pertenecientes a 40 entidades y asociaciones de familiares y pacientes de toda España.

La convocatoria se enmarca en la celebración del XX Aniversario de FEDER, impulsada por familias de siete asociaciones de referencia.

Para la Fundación Mutua Madrileña, el Programa Impulso “supone un paso más en nuestro compromiso con las personas, y en especial los niños, que sufren enfermedades poco frecuentes, y que hasta ahora se centraba en impulsar la investigación en esta área, tan olvidada por otras fuentes de financiación”, señala Lorenzo Cooklin, director general de la fundación.

Estas enfermedades, en la mayoría de los casos, tienen un comienzo precoz en la vida. Sin embargo, en la mitad de los casos, sólo la obtención de un nombre de la enfermedad supone una espera de más de cuatro años. A ello se une que sólo el 34% de los pacientes tiene acceso a un tratamiento, lo que provoca un agravamiento de la enfermedad para el 30% de los pacientes.

Impulso, el programa para ayudar a menores y jóvenes con enfermedades raras

Ahora, “de la mano de Fundación Mutua Madrileña podemos dar respuesta a una necesidad histórica de las familias que representamos”, ha añadido Carrión. Una respuesta que, además, premiará el trabajo en red entre entidades, de forma que aportará una dotación extra para aquellas asociaciones que presenten un proyecto conjunto.

“Con el Programa Impulso tratamos de procurar recursos que mejoren el desarrollo personal de niños y jóvenes que padecen estas enfermedades, infrecuentes, pero devastadoras, y que requieren un gran desembolso económico para sus familias”, ha señalado Lorenzo Cooklin.

Terapias, rehabilitación y productos de apoyo

Entre los proyectos que se financiarán “destacan las terapias y servicios de rehabilitación, cuya cobertura no está siendo atendida con la urgencia y necesidad que correspondería”, ha explicado Carrión.

A ellas, se une la adquisición de productos de apoyo no cubiertos por la Seguridad Social y que impactan en la economía familiar, cuyos gastos por enfermedad suponen más del 20% de los ingresos para el 30% de las personas con una enfermedad poco frecuente. La iniciativa busca cubrir parte de estos gastos que las familias dedican a la fisioterapia (el 35% de los casos), al transporte (para el 29%) y a los productos de ortopedia y de apoyo en general (el 28% de los casos).

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