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Enfermedades raras: sanidad privada, burocracia e incertidumbre

Los pacientes con enfermedades raras recurren a la sanidad privada

El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una denominación que engloba más de 7.000 patologías entendidas como minoritarias. Sin embargo, afectan a más de tres millones de personas en nuestro país y a un 8% de la población de todo el planeta. La jornada trata de concienciar sobre esta realidad y la necesidad de que la administración aumente los recursos dirigidos a la atención, tratamientos e investigación.

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24Genetics investiga el diagnóstico de enfermedades raras mediante inteligencia artificial

enfermedades raras

Las enfermedades raras son las grandes olvidadas en el mundo de las farmacéuticas. A día de hoy se han descrito más de 6000 enfermedades raras, que afectan como máximo a una persona de cada 2000.

Según el Centro de Investigación Biomédica en Red Enfermedades Raras (CIBERER) éstas afectan a entre un 6% y un 8% de la población. En el caso de España se calcula que más de 3 millones de personas sufren una de estas enfermedades. Una de las grandes dificultades que tienen estas patologías es su diagnóstico. Muchas de ellas tienen un claro origen genético, sin embargo el reducido número de personas que las  padecen provoca que se investiguen mucho menos de lo que sería necesario. Seguir leyendo




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