Las enfermedades raras afectan a más del 3,5% de la población mundial, pero su baja prevalencia y la falta de conocimiento médico generalizado suponen un tiempo de espera promedio de seis años para recibir un diagnóstico. Los avances tecnológicos pretenden transformar esta situación, facilitando el acceso a la información a los especialistas y ofreciendo apoyo a los pacientes, así como reduciendo los tiempos de espera para un diagnóstico correcto. Sigue leyendo
Fundación Mutua Madrileña y FEDER benefician a 12,000 personas con enfermedades raras a través del exitoso Programa IMPULSO.
La iniciativa de laSexta y Fundación AXA estrena desde este miércoles un spot con Jordi Évole dirigido a visibilizar estas enfermedades.
Las enfermedades raras afectan al 8% de la población mundial: 350 millones de personas. Los seguros médicos pueden cubrir su diagnóstico y tratamiento.
Sin embargo, en ocasiones las aseguradoras tratan de eludir el pago de los gastos derivados de esta clase de enfermedades. Sigue leyendo
Cuatro mil euros ha recaudado Mediadores Asturias en su tradicional brindis solidario en favor de los afectados por distrofia muscular.
La distrofia muscular de cinturas por déficit de sarcoglicanos es una patología neurodegenerativa poco común e incurable. En España, hay 35 personas afectadas. Dos de ellas residen en Asturias. Sigue leyendo
Fundación Mutua Madrileña entrega su XVI Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación Científica en Salud a 24 proyectos de investigación sobre enfermedades raras
La Fundación Mutua Madrileña, que preside Ignacio Garralda, ha entregado su XVI Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación en Salud. Las ayudas suponen un total de algo más de 2 millones de euros que se destinarán a apoyar 24 proyectos de investigación dirigidos a la mejora de tratamientos médicos de enfermedades raras que se desarrollarán en centros de investigación de toda España.
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Santalucía presenta los resultados de la séptima edición de “Tú Eliges a Quién Ayudamos”. Un programa dirigido a empleados y clientes de la compañía, quienes escogen anualmente los proyectos sociales a los que quieren destinar los fondos de su acción social.
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El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una denominación que engloba más de 7.000 patologías entendidas como minoritarias. Sin embargo, afectan a más de tres millones de personas en nuestro país y a un 8% de la población de todo el planeta. La jornada trata de concienciar sobre esta realidad y la necesidad de que la administración aumente los recursos dirigidos a la atención, tratamientos e investigación.
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DoHelping, la plataforma de helfunding diseñada impulsar los proyectos de pequeñas ONG, recibe el impulso de Europ Assistance España por cuarto año consecutivo, cubriendo la donación de la Asociación del Síndrome de Phelan-McDermid. Sigue leyendo
Reclaman la reducción de jornada cuando se requiera el cuidado continuo del menor
Los padres de niños con enfermedades raras han pedido en el Congreso mejores prestaciones. Así lo ha planteado la presidenta de la Coordinadora Estatal de Plataformas para la Dependencia, Aurelia Jerez, y el presidente de Objetivo Diagnóstico, asociación de personas con enfermedades raras sin diagnóstico, al respaldar una proposición no de ley del PSOE. Sigue leyendo
Las enfermedades raras son las grandes olvidadas en el mundo de las farmacéuticas. A día de hoy se han descrito más de 6000 enfermedades raras, que afectan como máximo a una persona de cada 2000.
Según el Centro de Investigación Biomédica en Red Enfermedades Raras (CIBERER) éstas afectan a entre un 6% y un 8% de la población. En el caso de España se calcula que más de 3 millones de personas sufren una de estas enfermedades. Una de las grandes dificultades que tienen estas patologías es su diagnóstico. Muchas de ellas tienen un claro origen genético, sin embargo el reducido número de personas que las padecen provoca que se investiguen mucho menos de lo que sería necesario. Sigue leyendo
El evento concentró a 200 personas entre colegiados, representantes del sector y de las aseguradoras
Los Colegios de Mediadores de Seguros de Andalucía Occidental, Sevilla, Huelva y Córdoba, han celebrado la Jornada de Profesionales de la Mediación de Seguros, acto que congregó a 200 personas, entre colegiados, representantes del sector y de las compañías aseguradoras. Sigue leyendo
A la que destinará 1,7 millones de euros
La Fundación Mutua Madrileña ha entregado sus ayudas anuales a la investigación científica en salud, por valor de 1,7 millones de euros, a 18 estudios y ensayos clínicos dirigidos a la mejora de tratamientos médicos que se desarrollarán en diferentes centros de investigación de toda España. Sigue leyendo